29-05-08

Opeens gaat het snel achteruit met Jesse.Was te verwachten zou je zeggen ,maar meestal is het de winter dat hij inlevert.Het lopen gaat nu ERG moeizaam en als hij thuiskomt moeten we hem ondersteunen naar zn kamer waar hij op bed gaat liggen tv kijken.Daar komt hij pas weer af als we gaan eten.Na het eten strompelt hij naar zn kamer dan bad en naar bed.Met een grote zucht gaat hij dan liggen en kijkt tv.Om 19.30 slaapt hij tot de volgende ochtend.

Op school hebben ze zn schema al aan alle kanten aangepast.Veel rustperiodes en verschillende activiteiten zijn al geschorst.Nu is echter het moment van de waarheid aangebroken en zal hij toch met de rolstoel verder moeten.Heb mn twijfels met de school besproken en we gaan nu een plan de campagne maken :" hoe krijgen we hem erin"Rolstoelen zijn voor gehandicapte vind hij.Ik denk dat je het moet vergelijken met een Altzheimerpatient….wanneer berust iemand erin dat t niet meer gaat.

Heb t al die tijd voor me uitgeschoven en nu is het er opeens.Wat ik voel?Schrik eigenlijk,maar toch ook al de berusting.Zal allemaal wel weer moeilijker worden.Naar de wc is al een crime en dan nog niet te spreken over t afvegen.We hebben wel een wcstoel staan,maar die staat me erg tegen.Zie mezelf nog niet onder die stoel liggen om zn billen af te vegen.Raar dat ze daar nou nog niets voor hebben uitgevonden.De tijd zal t dan wel weer leren zeggen ze.Zal er zeer zeker niet makkelijker op worden.

22-05-08

Manlief is nu een week weg,nog een weekje te gaan.Kinderen houden zich goed.Ruud hangt het meeste aan zn vader,maar heeft het te druk met plagen om heimwee te hebben.Gelukkig is het weer om te zoenen en zijn ze na school lekker buiten.Ijsjes doen ook wonderen trouwens.

Van de week gebeld door de ergotherapeute van Bob en als alles goed blijft gaan mag hij het volgende schooljaar naar "het blauwe plein"dwz hij mag gaan leren lezen en schrijven!!!HIEPERDEPIEP!!!Eigenlijk heeft hij het te danken aan zn zus die hem regelmatig les geeft.Ik heb hem nog niets verteld,want ik moet er niet aan denken dat t dadelijk niet door kan gaan.Kijk zulke hoogtepunten doen me beseffen dat ik niet voor niets zorg en doe.Alle info die er nu inkomt zullen ze hem niet meer afpakken.Mochten zn handen het niet meer doen is daar de computer.Even onthouden dat ik de uitvinder van de computer platzoen!!

Jesse heeft nog qua warmte baat bij de nieuwe medicijnen, maar hij blijft onwijze moe en trillerig.Hij wil het zelf niet weten en de juf mag ook absoluut niet in t schriftje schrijven dat hij moe was.sxc3″chtends geef ik hem nu een arm als we naar de bus lopen en die wordt dankbaar aanvaard.Dat was vorige maand nog niet zo……De interesse in vrouwen daarentegen is onverminderd.Regelmatig moet ik voor hem naar de stad om een mooie armband of ketting te kopen voor een mooi meisje.Dat doe ik natuurlijk graag,alles voor de liefde toch?

Heb weer nieuwe medicijnen voor Ruud besteld.Omdat de druppels in een ondoorzichtig flesje zitten weet ik nooit hoeveel we nog hebben.Resultaat is natuurlijk dat ik vaak te laat ben met bestellen.Het is dan ook nog reuze moeilijk dat bestellen,omdat het via via moet.De apotheek moet het dan ook nog eens bestellen en dat is knap lastig als je een kind hebt die ontploft zonder medicatie.Nu heb ik hoop ik het ei van Columbus.Ik heb om een herhaalrecept gevraagd.Dat moet het toch zijn dacht ik.

Elin is nog steeds razend enthousiast over de tennis.Afgelopen woensdag zat ik dan ook weer braaf langs de kant.Heerlijk om je kind zo gewoon te zien zijn.Wat een luxe!!

Daan heeft zn rapportcijfers keurig opgeschroeft en ik heb dan ook weer hoop dat hij overgaat.Zn vriendin doet nu eindexamen en dat is best zuur voor hem.Ze gaat het wel redden.Het is een zelfbewuste strijdbare dame,heerlijke meid dus.

Gelukkig he dat ik ook nog goed nieuws kan brengen!!!Het wordt anders een te zeurderig blogje.

17 mei

Hoera ik huil

17 mei

De meivakantie hebben we ook weer overleefd.Dankzij de vakantieopvang mag ik wel zeggen.Ruud was nog wat langer weg omdat hij bij de weekendopvang mocht blijven.Vinkeloord was wederom een groot succes en zelfs Jesse heeft het volgehouden.De laatste dag heeft hij wel moeten rusten.

We zijn met Elin naar Burgers Zoo geweest en ze straalde weer net zo als de vorige keer.Omdat het nogal warm was zijn we niet de hele dag gebleven,maar we hebben wel weer alles gezien.

Jesse lijkt nog steeds goed te reageren op zn medicijnen.De spanning in zn handen trekt niet weg,maar hij heeft het nu wel lekker warm de hele dag.

Peter is vannacht weer vertrokken naar Zweden voor twee weken.Ik hoop dat ik het zolang uithoud en dat ze niet gek gaan doen.Gelukkig heb ik schatten van buren die me zonodig kunnen helpen bij onverwachte ziekenhuisopnames ed.Ik voel dat ik weer op de toppen van mn kracht teer,maar ik weet niet of ik nu meer medicijnen moet gaan slikken.Ik word er zo gevoelloos van en ik zou zo graag eens lekker huilen.Ik zit nu helemaal alleen en het zou in principe mogen.Niemand die er last van heeft nu.Waarom heb ik eigenlijk niet meer schijt aan iedereen en toon gewoon mn emoties?Zou dat door mn opvoeding komen of ben ik gewoon zo?Altijd maar sterk zijn is niet altijd makkelijk.Misschien komt het omdat ik een hekel heb aan die klagers en jankers.

Ik heb me in de dorpse feesten gestort en doe aan zoveel mogelijk voorbereidingen mee.Alles beter dan te lopen malen.Zou een mens gek kunnen worden van zoiets?Ik zou er nooit een einde aan kunnen maken,maar begrijp de mensen wel die zoiets doen………Soms denk je dat je het gewoon niet meer aan kunt en dan is t wel een makkelijke weg.Ik weet dat als ik me zo voel dat er dan toch ergens weer een lampje gaat schijnen dat ervoor zorgt dat ik mezelf aanpak en doorstrijd.Duim voor me dat dat lampje weer snel gaat schijnen.

03-05-08

Jesse slikt nu een week 2x daags een half tabletje dopamine en sinds gisteren 2x daags 1 tablet.Bij thuiskomst zei hij wel een paar keer dat hij het zo heerlijk warm had.Appeltje eitje dachten we,maar gisteren had hij het de hele dag koud,terwijl de zon zo heerlijk zn kamer inscheen.Vandaag ben ik maar weer begonnen met laagjes kleding aan te trekken.Toch hield hij het maar met moeite warm.Dopamine is een stapelmedicijn.Dwz dat de dosering eerst opgebouwd moet worden wil het helpen.Misschien was de halve dosering na een tijdje niet toereikend genoeg meer en was zn lijfje echt toe aan 2x een hele tablet.Weet niet of dit wel zo’n goed teken is,want gewenning kan makkelijk optreden.Verder moeten we goed opletten dat hij geen on/off verschijnselen gaat vertonen.Misschien had ik beter medicijnen kunnen gaan studeren…….

Morgen gaan we lekker naar mn zus.Ruud is in de opvang dus dat wordt relaí.De kinderen vinden het geweldig bij hun grote neef en nicht en ik zie mn zus weer eens.Net als de rest van de wereld hebben zij het ook druk druk druk………..We eten daar gezellig tussen de middag en gaan dan Ruud ophalen.Vind het heerlijk om de zondag iets te hebben.Meestal moet P werken en zit ik thuis met de kids.En daar heb ik toch zo’n gruwelijke hekel aan.Is in mn eentje  echt niet te doen om met de hele kudde ergens heen te gaan.Ben altijd blij als die rotzondag weer om is.Maar nu is het er 1 met een sterretje.Even eruit als een "gewoon gezin"

Iemand die me nauw aan het hart ligt noemde me"een meisje van stand in een precaire situatie"en ik denk dat dat precies zo is als bedoeld.Klinkt heel mooi in ieder geval.Bedankt je bent lief!!!

Volgende week gaan de jongens 3 x een dag naar de opvang.Daar zijn ze al vaker geweest en ze vinden het geweldig!!!In 1 van die dagen gaan we een hele dag met Elin weg.Dat hebben we eerder gedaan en onze dame vond dat erg geslaagd.Dat houden we erin dus.